CCTV健康之路4月11日:漂亮妈妈红脸孩


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陈国强 教授 清华大学玉泉医院神经外科主任,

刘倩 嘉宾

刘倩,一个地地道道的云南姑娘,和丈夫在在丽江、大理、西双版纳这些地区做旅游工作,2005年11月,刘倩生下了儿子成成,孩子一生出来就和别人的孩子不一样。成成的脸除了额头的左半部分是正常的颜色以外,脸上其他部位都是红偏紫的颜色,而且红色还覆盖了他的后脑勺。

问 刘倩当时是顺产还是剖腹产?

答 是剖腹产,生的时候不是很顺利,因为生之前头一天,从下午开始,肚子感觉硬硬的,一直到第二天早上到医院去看,大夫跟我说必须马上做剖腹产,小孩在宫内脐带绕颈,呼吸不是很好,如果不及时剖腹可能会窒息,然后就做了剖腹产。

问 当时生下来成成的脸就是红的,还是慢慢变成红色的?

答 一生下来就是红的,因为当时生的时候我有点大出血,直到第二天中午才清醒过来。

问 看到孩子第一眼时有什么想法?

答 当时我觉得挺奇怪,小孩的脸怎么是这样,大夫说可能只是最近这两三天会是红色,可能是脐带绕颈血流不畅引起的,让我们不要太担心。

问 新生儿脐带绕颈会导致脸部出现明显的红色吗?

答 可以出现颜色改变,比如紫色或者红色,但是一般慢慢会消失,不会长期留在脸上。

问 后来成成的脸色有变化吗?

答 没有,一直到第三天孩子的脸还是这样,我就着急,想带孩子去其他好的医院看一下,第四天早上办了出院手续。

问 有没有想过脸红可能是什么原因造成的?

答 当时没想那么多,就想成是胎记。

问 像成成脸色这么大范围的红色,有可能是胎记吗?

答 从医学上讲也应该叫胎记,胎记是皮肤组织在发育过程中异常的增生,表现之一是皮肤形状或颜色的改变,一般分为两种类型,一是血管瘤可以形成胎记,这么大块的也可以是胎记。

问 刘倩当时你跟你老公有没有什么打算?

答 我们在当地看了几家医院,皮肤科医生跟我们说以后可以做植皮或激光治疗,当时我们就想努力挣钱,在孩子上学之前把胎记做了。

问 成成又出现了新的问题,脑袋逐渐长大,刘倩你是什么时候发现成成的脑袋开始一天天的变大?

答 2006年11月份发现的,那段时间他脑袋长的特别快,几乎一个月长两厘米左右,当时特别着急。

问 一般来说正常孩子的头围是多少?

答 一般小孩生下来头围在34厘米左右,像成成大小的孩子不会超过46厘米,成成已经到56厘米了。

问 最后诊断的结果说是脑积水,脑积水是怎么回事?

答 正常人脑里大概有140毫升左右的水,水有两个作用,一是对脑起保护作用,二是里面有营养物质,营养脑组织,脑袋里的水是流动的,一天大概要产生500毫升左右,这个水是循环的,对大脑非常重要,但水多了就不好了。

问 您刚才说每个人脑子里都会有水,怎么会形成脑积水呢?

答 水在正常情况下,水流很通畅时,水是很平稳的流过来,如果过程中出现某些问题,比如说堵了,或是没有出口就造成了脑积水。

问 除了脑袋变大以外,脑积水会给孩子带来什么影响?

答 脑积水的危害非常大,轻度脑积水症状很轻,但是重度可以造成头颅膨胀,还有对脑组织的压迫,甚至造成肢体、语言、智力等功能障碍,甚至会引起脑瘫,危及生命。

问 刘倩你当时知道成成会出现这样的变化吗?

答 当时心里很着急,问大夫后心里还是有这些方面的想法,想尽快给小孩治病。

问 当时都用了什么办法?

答 当时在昆明儿童医院做了保守治疗,每天早上做脑循环,一天做四个治疗,除了脑循环还有体疗,脑循环半个小时,体疗半个小时,中午打一种针,那种针特别贵,250块钱一针,下午做高压氧治疗,促进脑积水吸收,天天重复。

问 治疗的费用很贵吗?

答 一天的费用是360块钱,当时刚做了一个月的治疗,就几乎花光了家里所有的钱,孩子的爸爸每天上班,我天天带着孩子做治疗,当时把房子卖了5万多块钱,接着做治疗,一直做了三个疗程,一个疗程下来大概花了将近5万块钱,几乎花得差不多了,病也没有什么好转。

问 这些治疗方法对脑积水的治疗帮助有多大?

答 这些治疗都是促进脑细胞恢复的方法,有一些帮助,但是解决不了根本问题。

问 当时有没有想到,成成出现脑积水跟他脸红有关系?

答 当时没有想到,只认为是脑积水。

问 后来你们带着成成来到北京,做完检查得到什么结果?

答 当时医生跟我们说,脑积水主要根源还是在于他的脸红,是血管造成的,做血管造影检查发现他脖子两边的静脉,有一根有点狭窄,有一根根本看不出来,估计可能是先天性血管畸形,所以血没地方流,就往表皮的小血管扩散,造成脸红的原因。医生做检查后跟我们说,这个病在国内没有记载,是很罕见的一种疾病,我们当时心里非常恐慌,不知道怎么办,就把所有的希望放在医生身上。

问 当时成成来医院时是什么样?

答 大动作比较软,当时到医院是一岁零三个月,一般正常的小孩自己会走路,也会说一些话,但他不会,大动作上都要扶着他,然后很明显的是他不会蹲下拿东西,腿不会弯。

问 看到成成的表现,您打算通过什么检查得出结果?

答 首先要搞清楚脑袋为什么长那么快,所以就测了颅压,成成的颅内压在400以上,压力非常高,超过正常人的5倍,第二考虑到跟血管有关,就做了核磁血管成像,一看就是血管有问题,有些地方没有像影,后来又做了血管造影,做完大吃一惊,很多专家都没有见过这种情况。

问 成成的小红脸是怎么形成的?

答 正常人血液回流有两条系统,一是通过颈外静脉回流,颅内血液经过颈外静脉回流,平时这两个系统互相独立工作,现在成成的情况是脑内主要回流的地方堵住,这是先天发育造成的,堵住后水就流不下去了。

问 刘倩听到这个结果时,心里怎么想的?

答 心里特别害怕,心里都没底了。

问 这么罕见的疾病到底能不能治?

答 能治,通过我们的经验积累,这个病是可以治疗的,首先要解决颅高压问题,这点比较容易,我们在这方面做得很多。

问 是用手术方法解决吗?

答 是的,用一根管子从脑袋一直插到肚子里,让每天分泌的500毫升脑积水流到肚子里,压力自然而然就降下来了,这个管子是非常特殊的管子,非常先进。

问 手术进行的顺利吗?

答 手术非常顺利。

问 术后成成有什么变化?

答 术后他醒过来看见我,一下就叫了声妈妈,特别清晰,以前没那么清晰,当时我心里也挺安慰的,因为手术也做得特别成功,随着他慢慢的恢复,过了大概半个多月,他就能自己走了,也会蹲了。

问 解决成成红脸的问题还需要做进一步的手术,刘倩你有考虑要为成成改变小红脸的状况吗?

答 现在我们在努力挣钱,这个手术可能要到他六岁以后做,等他长大一点,相对血管粗一点,成功的机率要高一些。

问 成成最理想会恢复到什么状况?

答 手术放了这个管子,他可以很好的生活、生长、发育,对他不会造成影响。

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